Izabela Leszczyna, ministra zdrowia, zapowiedziała wsparcie utworzenia i rozwoju Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej w swoim liście skierowanym do uczestników XII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
W związku z jej deklaracją PTOiHD wystąpiło do resortu zdrowia z prośbą o zorganizowanie spotkania roboczego. Miałoby ono na celu wypracowanie docelowego kształtu narzędzia.
Nowotwory dziecięce a u osób dorosłych. Różnica jest znacząca
Nie da się ukryć, że nowotwory dziecięce różnią się w sposób znaczący od nowotworów osób dorosłych. Zarówno w przebiegu choroby, jak i w sposobie leczenia, reakcji na nie oraz rokowań.
Nowotwory dziecięce są jednak stosunkowo rzadką chorobą i dotyczą około 0,5 proc., wszystkich zdiagnozowanych nowotworów. Jest to więc mniej więcej 1200 przypadków każdego roku.
Eksperci podkreślają, że w Polsce obecnie brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populacje pacjentów onkologicznych pediatrycznych. Krajowy Rejestr Nowotworów, który obecnie funkcjonuje gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów, kiedy dane populacji pediatrycznej stanowią jedynie niewielką jego część.
Co więcej, dotychczasowe opracowania KRN miały charakter wspólny dla całej zróżnicowanej wiekowo populacji chorych. Niestety, takie dane nie spełniają potrzeb onkologów dziecięcych, ani nie wykorzystują zawartego w nich potencjału.
Rejestr dałby mnóstwo możliwości. Eksperci są zgodni
Towarzystwo już od kilku lat pracuje nad narzędziem umożliwiającym gromadzenie i analizowanie danych o nowotworach dziecięcych. W efekcie powstał system, który pozwala gromadzić, eksplorować i zarządzać danymi dla wszystkich typów nowotworów przy zachowaniu bezpieczeństwa i zapewnieniu wysokiej jakości wyników analiz. Stworzeniem i rozwijaniem systemu zajęła się Fundacja "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową".
Rozpoczęcie przez Ministerstwo Zdrowia prac nad rejestrem nowotworów dziecięcych wychodzi naprzeciw potrzebom środowiska onkologów i hematologów pediatrycznych, które od lat postuluje o jego utworzenie. Celem jest wzrost efektywności diagnozowania i zwiększenie skuteczności leczenia dzieci chorych onkologicznie
- powiedział prof. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy.
Co więcej, powstanie rejestru może również przyczynić się do rozwoju zarówno naukowego, jak i badawczego. Połączenie w przyszłości danych medycznych i diagnostyki molekularnej, oraz zastosowanie algorytmów AI do ich analizy może przyczynić się do utworzenia spersonalizowanych planów leczenia. Tym samym mogą zwiększać się szanse na przeżycie.
