Pan Jakub: I tak miałem sporo szczęścia
Hemofilia to wrodzona skaza krwotoczna. Chorzy mają niedobór czynników krzepnięcia, przez co ich krew nie krzepnie w takim samym tempie, jak u osób zdrowych. Objawia się krwawieniami, które pojawiają się bez wyraźnej przyczyny, nawet po najdrobniejszym urazie. Trzeba im zapobiegać, w przeciwnym razie może dojść do powikłań, które niszczą stawy, a nawet do sytuacji zagrażających życiu.
Pan Jakub ma 33 lata. Urodził się z ciężką postacią hemofilii, typu A, z niedoborem czynnika krzepnięcia VIII. W tej postaci ryzyko wylewów krwi, zwłaszcza tych najgroźniejszych, samoistnych, szczególnie w stawach, jest największe. Wystarczy kichnąć czy zakaszleć, by doszło do poważnego urazu wewnątrz organizmu.
- Ja miałem to szczęście, że moi rodzice są lekarzami, a więc wiedzieli, jak się zachować, żeby jak najszybciej zareagować, bo tu czas liczy się ogromnie. Dzięki nim uniknąłem tych najbardziej niebezpiecznych, nie tylko dla zdrowie, ale i dla życia, wewnętrznych wylewów. Ale mimo to ich doświadczałem. No i dzięki rodzicom szybko zrozumiałem, że pewnych rzeczy nie wolno mi robić, na przykład biegać za piłką…
Od wkłuć chorym pękają żyły
- Z hemofilii nie można się wyleczyć, a leczenie polega na profilaktycznym podawaniu czynnika krzepnięcia, co ma zapobiegać krwawieniom. Czynnik krzepnięcia podaje się dożylnie, nawet kilka razy w tygodniu, jak to było w moim przypadku. Z czasem moje żyły zaczęły pękać, coraz trudniej było się w nie wkłuć. A od gimnazjum zastrzyki robiłem sobie już sam. Porobiły się zrosty i coraz częściej się zdarzało, że igła wypadała, bo przez te zrosty nie można się było wkłuć. Tragedia! – mówi pan Jakub.
– Posłuszeństwa zaczęły mi odmawiać stawy skokowe. I kiedy zacząłem się martwić, jak to będzie dalej, prowadząca mnie pani doktor z Instytutu Hematologii w Warszawie powiedziała, że jest nowy, rewelacyjny lek, który daje możliwość aktywnego życia. To przeciwciało monoklonalne, emicyzumab. I zapytała, czy się decyduję wejść do programu. Zdecydowałem się od razu. I od tego momentu moje życie nabrało blasku.
Nowoczesne leczenie pozwala na normalne życie
Pan Jakub jest informatykiem, zajmuje się między innymi montażem urządzeń serwerowych. – To niby nie jest jakieś bardzo obciążające, ale czasami, jak przychodzi sprzęt, trzeba się trochę nachodzić, czasami coś poprzenosić. I zdarzało się, że na drugi dzień odczuwałem to w mięśniach, stawach. A jeszcze dochodził stres – czy nie nastąpił wewnętrzny wylew. Przy mojej chorobie to było jak najbardziej możliwe. Odkąd biorę ten podskórny lek, wykonuję swoją pracę właściwie bez stresu, choć oczywiście wiem, że nadal powinienem uważać. Teraz myślę o podjęciu jakiegoś sportu, bo pływanie to już dla mnie za mało. Wreszcie mógłbym sobie na to pozwolić.
Z postaci ciężkiej do lekkiej
Nowy lek nie wymaga dożylnych wkłuć, podaje się go podskórnie, a ponieważ utrzymuje się w organizmie dłużej, osiągając stabilne stężenie, nie trzeba go podawać tak często jak czynników krzepnięcia podawanych dożylnie.
- Kiedyś, jak chciałem gdzieś wyjechać, musiałem brać ze sobą cały zapas leków, teraz biorę dwa pudełeczka, dwie małe strzykawki – i mam pewność, że już jestem wystarczająco zabezpieczony. O wylewach prawie zapomniałem, stawy mają się całkiem nieźle. Pewnie, że zdarzają się sytuacje, kiedy „przedobrzę” z aktywnością fizyczną i stawy puchną, no, ale mam to na własne życzenie. I już nie muszę się bać, że coś mi się stanie, jak ktoś mnie na ulicy potrąci czy tłoku w metrze, nie boje się wyjechać na dłuższe wakacje. Ten lek jest naprawdę rewelacyjny. I powinien być dostępny dla każdego dorosłego pacjenta.
Lek od 1. lipca jest refundowany dla dzieci. Ale dorośli chorzy na hemofilię też chcieliby być tak leczeni.
