Przebieg choroby Parkinsona i jej wpływ na życie chorych
Choroba Parkinsona jest schorzeniem neurodegeneracyjnym, do którego dochodzi na skutek stopniowego obumierania komórek nerwowych produkujących dopaminę. Objawia się m.in. zaburzeniami ruchowymi i pogorszeniem funkcji poznawczych, co w zaawansowanym stadium prowadzi do trudności w wykonywaniu codziennych czynności. W Polsce rocznie diagnozuje się około 8 tysięcy nowych przypadków, a łączna liczba chorych przekracza 90 tysięcy.
Choć choroba nie skraca istotnie życia, znacznie obniża jego jakość, zwłaszcza gdy terapia nie jest rozpoczęta wystarczająco wcześnie. „Społeczeństwo ma coraz większą świadomość, że schorzenia neurodegeneracyjne, takie jak m.in. choroba Parkinsona, możemy dobrze leczyć, lub jesteśmy w stanie dobrze kontrolować ich objawy. Dzięki temu pacjenci zgłaszają się do lekarza wcześniej i wielu młodych pacjentów z chorobą Parkinsona pozostaje aktywnych zawodowo i dobrze funkcjonuje w społeczeństwie przez długi czas” – zauważa Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
Wyzwaniem jest dostępność zaawansowanych terapii
Choroba Parkinsona znacząco wpływa na jakość życia pacjentów. Kluczowe jest wczesne wdrożenie leczenia objawowego, którego celem jest uzupełnienie niedoborów dopaminy. Na początkowych etapach terapii pacjenci zwykle zauważają długotrwałe działanie leków, ale w miarę postępu choroby ich skuteczność maleje, a pacjent wymaga bardziej zaawansowanych metod leczenia. W Polsce program lekowy B.90 zapewnia refundację terapii infuzyjnych od siedmiu lat, a jego niedawna aktualizacja objęła wszystkie dostępne na świecie opcje terapeutyczne.
„To jest ogromna korzyść zarówno dla pacjentów zmagających się z tym trudnym schorzeniem, jak i ich opiekunów. Niestety nadal są w Polsce chorzy, którzy ze względu na miejsce zamieszkania mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii” – wskazuje Wojciech Machajek. Obecnie jednak tylko 20 placówek w kraju realizuje program B.90, co ogranicza możliwości leczenia pacjentów w zaawansowanym stadium choroby.
Dodatkowym problemem jest niedobór specjalistów i niedostateczne finansowanie chirurgicznej metody leczenia choroby Parkinsona. Z tego powodu wielu chorych nie może z niej korzystać.
Potrzeba koordynowanej opieki nad pacjentami
Największym problemem pozostaje brak kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona. „W leczeniu choroby Parkinsona, która jest chorobą multidyscyplinarną, konieczna jest współpraca wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta czy specjalisty terapii behawioralnej” – wyjaśnia Wojciech Machajek.
W zaawansowanych stadiach choroby pojawiają się liczne powikłania, takie jak złamania, odleżyny, problemy z oddychaniem czy powikłania kardiologiczne. Dlatego konieczne jest stworzenie sieci referencyjnych centrów, które zapewnią kompleksowe leczenie farmakologiczne, chirurgiczne i rehabilitację.
W maju 2023 roku powstał projekt pilotażu koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS), który miał objąć województwa pomorskie, mazowieckie i dolnośląskie. Rozpoczęły się intensywne prace, w których z dużym zaangażowaniem uczestniczyli eksperci neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów. Dzięki rekordowemu tempu działania, projekt pilotażu kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona, opracowany w najdrobniejszych szczegółach, był gotowy maju 2023. Pilotaż miał ruszyć jesienią 2023 i objąć województwa pomorskie, mazowieckie i dolnośląskie. Tak się jednak nie stało.
„Mamy ogromną nadzieję, że Minister Zdrowia i Prezes NFZ wprowadzą w życie to bardzo potrzebne pacjentom rozwiązanie w nadchodzącym roku, bo pacjenci z chorobą Parkinsona nie mogą już dłużej czekać. Liczymy na to, że ważnym krokiem w budowaniu dialogu pomiędzy wszystkimi interesariuszami, prowadzącym do niezbędnych zmian systemowych w leczeniu chorób neurologicznych okaże się powołanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Ośrodkowego Układu Nerwowego w Sejmie RP” – podsumowuje Wojciech Machajek.
