Podczas konferencji "Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej. Jak wzmocnić pozycję pacjenta i poprawić wyniki leczenia onkologicznego w Polsce", która odbyła się w Senacie RP r., przedstawiono wyniki badania przeprowadzonego wśród pacjentów onkologicznych.
Celem ankiety było sprawdzenie, w jakim stopniu w Polsce przestrzega się praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej (EKOO). Jej wyniki są mocno niepokojące.
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) - co to takiego
Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) definiuje 10 kluczowych praw pacjenta. Określa, czego powinni oczekiwać chorzy od systemu opieki zdrowotnej w odniesieniu do wyników leczenia, ale także jakości życia na każdym etapie choroby.
Kodeks przypomina choćby, że każdy pacjent ma prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki medycznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej. Powinien uzyskiwać zrozumiałe informacje na temat swojego stanu zdrowia, procedur medycznych i postępów medycznych. Takie dane powinny być mu udostępniane również w wersji pisemnej.
To nie koniec: chory ma prawo wiedzieć o dostępnych badaniach klinicznych, otrzymywać leczenie wspomagające i wsparcie w poza stricte medycznymi aspektami choroby.
Dokument ten został zaakceptowany przez Parlament Europejski i Komisję Europejską.
Jak jest w Polsce? Z badania przeprowadzonego w dniach od 13 sierpnia do 13 września 2024 r. w formie anonimowej ankiety wśród 2380 pacjentów onkologicznych, wynika, że nie najlepiej.
Standardem nowoczesnej opieki onkologicznej jest dbałość o upodmiotowienie pacjentów i ich partnerskie relacje z pracownikami ochrony zdrowia. Mamy nadzieję, że nasza kampania pozwoli przybliżyć te cele
– stwierdził prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem. Obecnie fundacja Ligi wspólnie z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną prowadzi kampanię mającą na celu zapoznanie z kodeksem polskich pacjentów i lekarzy, a następnie wdrożenie go do polskiego systemu ochrony zdrowia.
Polski pacjent onkologiczny - niepewny i niedoinformowany
Generalnie można zakładać, że każda osoba, która otrzymuje diagnozę: rak, ma wątpliwości co do swojej przyszłości, co do samej diagnozy, leczenia itd.
Tymczasem aż 43% badanych nie było pewnych, czy leczenie, które przeszli, było najlepszym dostępnym w Polsce, a zarazem się na nie zdecydowało. Aż dwie trzecie badanych (67%) nawet nie zapytało o możliwość uzyskania drugiej opinii lekarskiej.
Mniej niż połowa badanych oceniła, że otrzymała wyczerpujące informacje o swojej chorobie od lekarza prowadzącego. Ponad 30 proc. ankietowanych nie miało możliwości zabrania osoby towarzyszącej na wizyty lekarskie, co może wpływać na komfort psychiczny pacjentów.
43% nie otrzymało informacji o chorobie i leczeniu w formie pisemnej, a zaledwie 14% badanych uzyskało kontakt do organizacji pacjenckiej.
Pacjenci onkologiczni a badania kliniczne i zainteresowanie personelu
Nie widać otwartości w komunikacji między lekarzami i chorymi, współuczestnictwa w podejmowaniu decyzji przez pacjentów onkologicznych, dotyczących przecież ich życia. Tylko 3 proc. chorych zapytało placówkę o wyniki leczenia danej choroby w wybranym ośrodku i o to, jak to się ma do innych placówek oraz otrzymało taką informację.
Mniej niż połowa badanych było świadomych, że ich szpital prowadzi badania kliniczne, jednak tylko 15% uczestniczyło w takich badaniach.
Prawie 60 proc. ankietowanych nie odczuwało zainteresowania ze strony personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia. Większość nie otrzymała wskazówek dotyczących osiągnięcia możliwie najlepszej jakości życia.
Onkologia: brak wsparcia na każdym etapie choroby
Ponad 30 procent badanych nie miało zapewnionego dostępu do leczenia wspomagającego lub paliatywnego.
Mniej niż połowa badanych otrzymała informacje o potencjalnych problemach, na jakie mogą napotkać po zakończeniu terapii. 67% pacjentów nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.
Tymczasem aż 44% badanych doświadczyło trudności z powrotem do normalnego życia rodzinnego, społecznego lub zawodowego po zakończeniu leczenia onkologicznego. 40% respondentów przyznało, że potrzebowało pomocy w adaptacji do życia po zakończeniu leczenia. Szkoda, że tak często nie wskazano im ścieżki, która mogłaby to ułatwić.
Wyniki ankiety wskazują, że niektóre prawa, które już obecnie można by wdrożyć, nie są w Polsce w pełni przestrzegane. Wynika to częściowo z przyczyn kulturowych, w szczególności relacji pomiędzy lekarzami i pacjentami. Przykładem jest prawo do uzyskania drugiej opinii, które w Polsce mogłoby być odbierane jako brak zaufania do swojego lekarza. Przejawem pewnego onieśmielenia pacjentów onkologicznych jest również ich niechęć do zadawania ważnych pytań, na które mają prawo otrzymać odpowiedź. Ankieta wskazuje także, że zbyt małą uwagę poświęca się w Polsce zagadnieniom związanym z jakością życia czy planem rehabilitacji i wychodzenia z choroby
– podkreślił prof. Jassem.
