Mam 7-letniego syna ze znaczną niepełnosprawnością. Siłą rzeczy od lat wiele tematów związanych z opieką zdrowotną dotyczy mnie bezpośrednio. Nie jestem ani obojętna, ani obiektywna. Z drugiej strony niełatwo wcisnąć mi kit, przekonać, że coś działa, jeśli nie działa.
Kiedy słyszę, że kolejne ekipy w Ministerstwie Zdrowia zamierzają powymiatać pajęczyny z kątów, ogarnia mnie pusty śmiech, bo nastawić trzeba się nie na drobne porządki, a ogarnianie stajni Augiasza.
Niemal na każdym kroku okazuje się, że problemem nie jest łamanie praw pacjentów, ale same prawa. Absurdami naszpikowane są same zasady generalne, założenia i obowiązujące przepisy. Kiedy są respektowane i tak wszystko stoi na głowie.
Tak, to tylko moja opinia i dotyczy również listy bezpłatnych leków dla osób do lat 18. Zapytałam w Ministerstwie Zdrowia o zasady, które mnie zaskoczyły. Po obszernych wyjaśnieniach jestem bardziej skołowana niż przed wyjaśnieniami.
Bezpłatne leki dla dzieci? Płacę 100 proc.
O tym, że "leki za darmo" dla seniorów to raczej chwyt wizerunkowy i wciąż niespełniona obietnica, wiem od lat. Były na ten temat liczne publikacje, wypowiadali się sami seniorzy i lekarze. Wszystkie znane mi osobiście takie osoby uprawnione do bezpłatnych leków za swoje leki płacą, nieraz słono.
Z dziećmi wydawało się być inaczej. Protestów jak na lekarstwo, w aptece farmaceuci przyznawali, że faktycznie sporo osób dostaje rachunek na zero złotych, robiąc zakupy dla dzieci. Oczywiście wtedy, gdy zgłaszają się po leki na receptę, z odpowiednim oznaczeniem.
Mój obecnie 7-letni syn z rzadką wadą genetyczną i orzeczoną niepełnosprawnością przyjmuje stale dwa leki (preparat neurologiczny i psychiatryczny), które pozwalają mu żyć. Jeden zapobiega atakom padaczkowym, drugi pozwala pokonać stany lękowe i inne zaburzenia uniemożliwiające codzienne funkcjonowanie.
Dzięki lekowi od psychiatry może chodzić do przedszkola, wytrzymać w obecności obcych osób, nie umierać ze strachu, gdy zadzwoni telefon lub na parapecie pojawi się wróbel. Nie atakuje innych ludzi, gdy nas mijają na ulicy i nie okalecza siebie. Jest szczęśliwym chłopcem, który w dodatku przestał lądować w szpitalu z powodu padaczki, bo od kiedy doświadczonym specjalistom z zakresu neurologii i psychiatrii udało się dobrać współgrające preparaty w odpowiedniej dawce, leczenie przeciwpadaczkowe okazało się skuteczniejsze.
Oba leki mojego synka są na liście leków bezpłatnych. Za jeden cały czas muszę płacić pełną odpłatność. Za drugi wielokrotnie też musiałam zapłacić 100 proc. Wszystko zgodnie z przepisami.
Lek jest na liście, ale recepta niewłaściwa
Nie urodziłam się wczoraj, mój synek Ksawek też nie, żeby nie rozumieć, że generalnie wszystkie rzeczy, które ładnie wyglądają na konferencjach prasowych czy deklaracjach politycznych, w praktyce nie są już takie zachwycające.
Trudno byłoby znaleźć taki miesiąc przez lata walki o zdrowie i godne życie mojego wyjątkowego synka, bym nie natknęła się na jakieś schody. Przykładowo:
- przez 6 lat nie pobierałam na dziecko świadczenia pielęgnacyjnego, bo przysługiwało tylko niepracującym rodzicom (pracuję cały czas, nieraz z dzieckiem na plecach, wychowuję go sama),
- nie uzyskałam świadczenia, kiedy już pracującym też je przyznano, bo Ksawek nie miał w orzeczeniu dzióbka przy siódemce. Teraz już ma i świadczenie otrzymuje, bo to, kto je otrzyma jest nadal w znacznej mierze uznaniowe. Teraz uznano akurat na naszą korzyść (więcej na ten temat),
- nie mogłam miesiącami dostać się z dzieckiem do specjalistów w ramach NFZ, chociaż teoretycznie mamy prawo do przyjęcia poza kolejnością zgodnie z ustawą za życiem, bo po prostu nie ma tych specjalistów w Warszawie, nawet bez kolejki.
To znaczy lekarze generalnie są, ale czas oczekiwania jest tak odległy, że zupełnie nie do przyjęcia w przypadku dziecka, które przyjmuje stale rzadko stosowane leki, w dodatku cierpi na inne choroby (np. jamistość rdzenia, zespół Arnolda-Chiari), nie mówi, jest z niepełnosprawnością w stopniu znacznym itd. Niewielu lekarzy podejmuje się stałej opieki takiego pacjenta.
Od lat byłam więc zmuszona korzystać z opieki zdrowotnej prywatnie, a to wiązało się automatycznie z pełną odpłatnością za leki.
Doczekałam się w końcu wizyt w ramach NFZ, dostałam odpowiednie zaświadczenia dla lekarza POZ, a jednak za jeden z leków nadal obowiązuje mnie pełna odpłatność.
Lek na liście darmowych leków? Uważaj na to, co drobnym druczkiem
Przyznaję - moja wina. Kiedy pierwszy raz sprawdziłam w wykazie bezpłatnych leków, że znalazły się tam leki Ksawka, nie doczytałam tego, co dopisano drobnym druczkiem.
Zachwyciła mnie długość listy, a szczegóły wydały się mniej ważne, skoro nas i tak nie dotyczyły. Kiedy jednak okazało się, że leku dla syna psychiatra na NFZ wypisać nie może, bo Ksawery nie ma schizofrenii i zespołu Tourette'a, po prostu zdębiałam.
Okazuje się, że preparat niezwykle pomocny także w leczeniu stanów maniakalnych od umiarkowanych do ciężkich i agresji u dzieci, zwłaszcza tych, których "sprawność intelektualna jest poniżej przeciętnej bądź są upośledzone umysłowo", akurat już w tych wskazaniach jest w pełni odpłatny.
Wykaz nieodpłatnych leków dla dzieci i młodzieży w wieku do 18. roku życia zawiera ponad 2800 leków (rozumianych jako indywidualne kody GTIN - czyli w uproszczeniu osobne produkty). Setki preparatów z listy "za darmo" ma większe i mniejsze wykluczenia.
Niełatwo policzyć, ile dokładnie, bo w ministerialnym wykazie leków leków za darmo 65+ i 18- takiej informacji nie ma. Można ją sobie dopiero wyszukać w załączniku do obwieszczenia o wszelkich refundacjach, nie tylko lekach z załączników D1 i D2 (dla leków bezpłatnych). Niby informacja publiczna, niby dostałam instrukcję z Ministerstwa Zdrowia, jak to zrobić, ale mnie przerosło. Wiem na pewno - mnóstwo leków za darmo jest za darmo dla wybrańców.
Zobacz także: Ważne świadczenia ZUS
Refundacja w wybranych wskazaniach - jakie są kryteria?
Teoretycznie to zrozumiałe, że niekoniecznie wszystkie leki z programu za darmo dla seniorów i dzieci muszą być w pełni finansowane we wszystkich wskazaniach.
Można zrozumieć, że leczenie niektórych schorzeń może być priorytetowe, leki mogą mieć tańsze zamienniki i te podlegać finansowaniu etc.
Chciałam jednak poznać te jasne kryteria, zwłaszcza że problemy psychiczne dzieci i młodzieży to chyba jeden z najbardziej palących problemów w Polsce, a lek psychiatryczny, który przyjmuje mój syn, nie ma zamiennika, przynajmniej w jego przypadku, pomimo podejmowanych różnych prób ustawienia optymalnego leczenia.
Z obszernych wyjaśnień Ministerstwa Zdrowia o ewentualnych kryteriach dowiedziałam się niewiele, poza tym, że:
Zakres wskazań w jakich refundowany jest lek wynika z treści wniosku o objęcie refundacją i ustalenie ceny zbytu netto jaki przedkłada Ministrowi Zdrowia podmiot odpowiedzialny dla danego leku, jego przedstawiciel lub importer i w swoim najszerszym zakresie może obejmować wskazania zawarte w Charakterystyce Produktu Leczniczego (ChPL) stanowiącym zakres w jakim Organ odpowiedzialny za dopuszczenie do obrotu wydał zezwolenie na wprowadzenie do obrotu. Dodatkowo, na podstawie uprawnień wskazanych w art. 40 ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywniowego oraz wyrobów medycznych (Dz. U. z 2024 r. poz. 930) istnieje możliwość objęcia leku refundacją w zakresie przy danych klinicznych, w zakresie wskazań do stosowania lub dawkowania, lub sposobu podawania odmiennych niż określone w Charakterystyce Produktu Leczniczego.
Czyli to producent (lub importer) wstępnie zdecydował, że moje dziecko ma płacić za lek, a dzieci ze schizofrenią i zespołem Tourette'a już nie. To on mógł przesądzić, kto potrzebuje wsparcia w leczeniu lub nie, chociaż założę się, że o chorobie mojego syna nigdy nie słyszał (do tej pory zdiagnozowano zaledwie kilka przypadków na świecie, więc to dość prawdopodobne).
Co ciekawe: schizofrenia jest jednym z 4 wskazań rejestracyjnych tego leku. Problemy mojego syna (agresja, zaburzenia zachowania) również. Zespół Tourette'a jest wskazaniem pozarejestracyjnym, a jednak to ja płacę za leki syna, rodzice dzieci z zespołem Tourette'a - nie.
Oczywiście nie chciałabym, żeby było odwrotnie. Tak jak ciężko jest żyć z zespołem mikroduplikacji 3q26, z którym mierzy się mój syn, tak i niełatwo z tym drugim problemem.
Co do objawów neurologicznych i psychiatrycznych - te występujące u Ksawka są niemal analogiczne (stąd zapewne często tak dobra reakcja na lek w obu zespołach). Z jednym wyjątkiem, że mój syn nie "wyrzuca" z siebie słów w sposób niekontrolowany, jak dzieci z zespołem Tourette'a. Mój syn nie mówi nawet "mama". Nie uważam, że to czyni jego życia łatwiejszym.
Brak refundacji w danym wskazaniu - niepokojący mechanizm
Nie piszę tego wszystkiego, by załatwić darmowy lek dziecku. Płacę za niego od kilku lat, dam radę dłużej. Po prostu na przykładzie, który dobrze znam, pokazuję niepokojący mechanizm.
Mój syn ma chorobę rzadką. Przypominam, że 3 miliony ludzi w Polsce mają chorobę rzadką. Zawsze będzie istniało ryzyko, że zostaną wykluczeni, gdy ktoś o nich zapomni, gdy niejasne kryteria decydują o zasadach finansowania leczenia.
Są też zagrożenia w drugą stronę: można stworzyć bardzo długą listę, która dobrze wygląda podczas kampanii wyborczej, a potem wprowadzić wykluczenia problemów częstych (jak choćby tu - zaburzenia zachowania u dzieci).
A zmienić to potem jest więcej niż trudno.
Brak refundacji - jak to odkręcić
Ksawek nie dostaje swojego leku za darmo. Nie widzę ku temu podstaw zdrowotnych, nie wydaje mi się to zgodne z zasadami sprawiedliwości społecznej. Okazuje się jednak, że to po prostu nie takie zasady decydują o refundacji czy jej braku.
A co, gdyby ktoś jednak doszedł do wniosku, że faktycznie to nie jest do końca sprawiedliwe i chciał to zmienić? Zapomnijcie, prędzej wielbłąd przejdzie przez ucho igielne.
Jak mnie informuje Ministerstwo Zdrowia, procedura wygląda tak:
Aby jakiekolwiek z pozostałych wskazań mogło zostać objęte takim finasowaniem do Ministra Zdrowia musiałby wpłynąć wniosek o objęcie refundacją i ustalenie ceny zbyto netto leku zawierającego określoną substancję czynną w nowym wskazaniu. W przypadku wpłynięcia takiego wniosku Minister Zdrowia przeprowadzi procedurę administracyjną przewidzianą treścią ustawy o refundacji, w tym w odniesieniu do nowego wskazania będzie musiała zostać dokonana pełna procedura wraz z oceną Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), po zakończeniu której zostaną przeprowadzone negocjacje wnioskodawcy z Komisją Ekonomiczną działającą przy Ministrze Zdrowia.
jak czytam dalej w odpowiedzi, postępowanie kończone jest wydaniem przez Ministra Zdrowia decyzji o objęciu refundacją lub odmowie objęcia refundacją wnioskowanego leku w oparciu o weryfikację warunków zawartych w art. 12 ustawy o refundacji, tj.:
- stanowiska Komisji Ekonomicznej, o której mowa w art. 17,
- rekomendacji Prezesa Agencji, o której mowa w art. 35 ust. 6,
- istotności stanu klinicznego, którego dotyczy wniosek o objęcie refundacją,
- skuteczności klinicznej i praktycznej,
- bezpieczeństwa stosowania,
- relacji korzyści zdrowotnych do ryzyka stosowania,
- stosunku kosztów do uzyskiwanych efektów zdrowotnych dotychczas refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrobów medycznych, w porównaniu z wnioskowanym,
- konkurencyjności cenowej,
- wpływu na wydatki podmiotu zobowiązanego do finansowania świadczeń ze środków publicznych i świadczeniobiorców,
- istnienia alternatywnej technologii medycznej, w rozumieniu ustawy o świadczeniach, oraz jej efektywności klinicznej i bezpieczeństwa stosowania,
- wiarygodności i precyzji oszacowań kryteriów, o których mowa w pkt 3-10,
- mapy potrzeb zdrowotnych, o której mowa w art. 95a ust. 1 ustawy o świadczeniach,
- wysokości progu kosztu uzyskania dodatkowego roku życia skorygowanego o jakość, ustalonego w wysokości trzykrotności Produktu Krajowego Brutto na jednego mieszkańca, o którym mowa w art. 6 ustawy z dnia 26 października2000 r. o sposobie obliczania wartości rocznego produktu krajowego brutto (Dz. U. z 2021 r. poz. 151), a w przypadku braku możliwości wyznaczenia tego kosztu - koszt uzyskania dodatkowego roku życia,
- zobowiązania do zapewnienia ciągłości dostaw, o którym mowa w art. 25 pkt 4
- - biorąc pod uwagę inne możliwe do zastosowania w danym stanie klinicznym procedury medyczne, które mogą być zastąpione przez wnioskowany lek, środek spożywczy specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrób medyczny.
Serio, właśnie tak to wygląda. Powyższe to dosłowny cytat. Nie ma problemu, zapłacę i nie marudzę. Proszę mi jednak nie wmawiać, że z naszym prawem jest wszystko w porządku. Mówimy przecież o leku, który jest zarejestrowany, zbadany pod kątem skuteczności, bezpieczeństwa i tak dalej. O leku, który mojemu dziecku przepisuje lekarz specjalista, bo jest przekonany, że ratuje jego życie i zdrowie.
